Cuidados paliativos en acción humanitaria

Cuidados paliativos
Texto y foto: Bruno Abarca

Los cuidados paliativos permiten aliviar el sufrimiento de personas con problemas de salud potencialmente mortales y el de sus familias. Por ello es un componente esencial de la atención sanitaria a todos los niveles. Sin embargo, su acceso sigue siendo muy desigual, así como su integración en las respuestas a emergencias y crisis humanitarias, donde esta necesidad ha quedado tradicionalmente en un segundo plano.

En este artículo se explica qué son, por qué son importantes, quién los necesita en una crisis humanitaria y de qué manera deben ofrecerse e integrarse en los sistemas de salud y las intervenciones humanitarias. 

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos ayudan a aliviar el sufrimiento de pacientes y familiares

Los cuidados paliativos abarcan la prevención y el alivio del sufrimiento causado por enfermedades y problemas de salud potencialmente mortales. Están dirigidos a mejorar la calidad de vida de los adultos y niños que los padecen, así como la de sus familiares y allegados (WHO, 2014)

Entre las dolencias que padecen las personas que requieren cuidados paliativos al final de su vida se encuentran enfermedades no transmisibles como el cáncer, problemas cardiovasculares, renales y hepáticos, anomalías congénitas, enfermedad de Alzheimer y otras demencias, por ejemplo. Sin embargo, estos cuidados también pueden ser necesarios en casos de algunas enfermedades infecciosas graves y potencialmente letales, como el VIH/SIDA, el ébola o la tuberculosis resistente a los medicamentos. Estas personas viven mayoritariamente en países de ingresos bajos o medios y con frecuencia tienen más de 60 años, aunque algunas de estas patologías también afectan a niños y niñas.

Los cuidados paliativos contribuyen a prevenir y aliviar problemas de índole física, psicosocial y espiritual en las últimas etapas de la vida. Entre los síntomas más comunes y graves que se abordan en esta etapa están el dolor moderado y fuerte, así como la sensación de asfixia. El tratamiento con analgésicos opioides como la morfina, en muchos casos, resulta indispensable (WHO, 2014).

Para entender la necesidad de los cuidados paliativos hay que entender qué es el sufrimiento grave relacionado con la salud

Aunque la historia de los cuidados paliativos emerge en los años 60 y 70 del siglo XX, en 2018 se desarrolló un nuevo concepto, el del sufrimiento grave relacionado con la salud. Entender este concepto resulta hoy esencial para comprender la importancia y la necesidad de los cuidados paliativos, desde la experiencia de las personas.

El sufrimiento grave relacionado con la salud es un sufrimiento que compromete el funcionamiento físico, psicosocial y emocional, que no puede ser aliviado sin intervenciones médicas, y que puede mejorar con alivio del dolor y cuidados paliativos (Knaul et al., 2018). Ni el sufrimiento ni la capacidad funcional avanzan de forma lineal desde el diagnóstico hasta la muerte, sino que su trayectoria depende de cada persona. La manera de sufrir también cambia. El dolor es una causa común de sufrimiento físico, como las náuseas, la dificultad respiratoria o la debilidad, pero también hay que considerar otras causas de sufrimiento grave, como la ansiedad, la preocupación, la depresión, la pérdida de memoria o el insomnio. En todo ello puede haber oscilaciones, episodios intermitentes de afectación aguda y periodos cortos de deterioro evidente. En ocasiones no es fácil identificar claramente el pronóstico y por ello se requiere que los cuidados paliativos se integren junto al manejo de las enfermedades y los tratamientos curativos, de manera flexible y fluida.

En 2015 se estimaba que más de 61 millones de personas experimentaron sufrimiento grave relacionado con la salud, incluyendo más de 25 millones de personas que fallecieron. En torno al 45% de las personas que fallecieron ese año experimentaron este tipo de sufrimiento, concentrado mayoritariamente en países de rentas bajas y medias. Esto es así especialmente en el caso de niños: más del 98% de niños y niñas menores de 15 años que murieron con sufrimiento grave relacionado con la salud vivían en países de rentas bajas y medias (Knaul et al., 2018). Esta proporción, además, no es estática: este tipo de sufrimiento aumentó un 83% entre 1990 y 2021 en estos países, comparado con un aumento del 46% en los de altos ingresos, siendo el aumento de la población solo responsable de la mitad de este incremento (Knaul et al., 2025).

Los cuidados paliativos son un servicio de salud efectivo y esencial, pero poco accesible

La Organización Mundial de la Salud (OMS), en su Resolución WHA67.19 de 2014, reconoce que los cuidados paliativos son fundamentales para proteger la dignidad humana y la calidad de vida de las personas en las últimas etapas de su vida. Reconoce también que los cuidados paliativos deben estar integrados en todos los sistemas de salud y asistencia social, en el marco de la cobertura universal de salud, y en particular en la atención primaria de salud, para garantizar su acceso equitativo (World Health Assembly, 2014).

A pesar de esto, y más de una década después de la publicación de esta resolución, tan solo el 14% de las necesidades de cuidados paliativos en el mundo están cubiertas hoy, al tiempo que estas aumentan como consecuencia del crecimiento y el envejecimiento de la población. Esta inequidad está claramente relacionada con los ingresos económicos. En 2023, el 86,1% de la morfina se consumía tan solo por el 19,8% de la población que la necesitaba, concentrada en países ricos (Peeler et al., 2025). Al mismo tiempo, la falta de acceso a estos cuidados puede llevar a muchas familias a la pobreza, cuando sacrifican sus escasos recursos para intentar cuidar de personas queridas que están sufriendo (Knaul et al., 2018). La protección social resulta esencial en todos estos casos, como complemento a los servicios esenciales de salud.

Una de las principales barreras para el acceso global a los cuidados paliativos es su coste, aunque no es especialmente alto. Se estima que un paquete esencial de productos médicos para cuidados paliativos costaría en torno a 2,16 dólares anuales per cápita en países de rentas medias y bajas, lo que supone tan solo un 2-3% del coste del paquete esencial para la cobertura universal de salud (Knaul et al., 2018). Sin embargo, queda frecuentemente fuera de las inversiones en salud pública, más centradas en resultados en salud que puedan extender la vida y aumentar la productividad, antes que aliviar el sufrimiento o aumentar la dignidad en los momentos finales de la vida.

Hay que integrar los cuidados paliativos en el fortalecimiento de los sistemas de salud

Garantizar el acceso universal a los cuidados paliativos y el manejo del dolor y el sufrimiento grave relacionado con la salud requiere su completa integración en el sistema de salud, desde sus políticas hasta todos sus programas, funciones y servicios (Knaul et al., 2018). El estudio de las barreras y avances en Kerala (India), Chile, México, Costa Rica, Vietnam o Turquía, entre otros lugares, permite identificar prioridades relativas a los diferentes componentes del sistema de salud, según el marco clásico de la OMS:

  • Gobernanza. Se requiere un completo marco normativo y sensibilidad pública sobre los cuidados paliativos, con el apoyo de grupos profesionales y organizaciones de la sociedad civil. Estos grupos también deben participar en el monitoreo y la evaluación de los efectos en cobertura y resultados en salud.
  • Financiación. Los cuidados paliativos deben estar incluidos en los paquetes de servicios financiados por el seguro de salud. Además, es preciso aumentar la inversión pública en el paquete de servicios esenciales, cuyos precios pueden reducirse con estrategias apropiadas de compra conjunta.
  • Productos médicos. Algunas cuestiones como la gestión de analgésicos opioides requieren especial atención. Pueden ser necesarias leyes y guías que regulen el acceso para los pacientes que lo necesiten, así como herramientas para garantizar una cadena de suministro segura y prácticas adecuadas de prescripción.
  • Recursos humanos. Las competencias relacionadas con el manejo del dolor y los cuidados paliativos deben formar parte de los currículos formativos de medicina, enfermería, psicología, farmacia y trabajo social, llegando a reconocerse además como una especialidad específica. 
  • Provisión de servicios. El alivio del dolor y los cuidados paliativos deben integrarse en todos los niveles asistenciales, incluyendo la atención primaria de salud, con adecuados mecanismos de referencia entre ellos y con los servicios de protección social. También deben integrarse en los programas relacionados con algunas patologías específicas. La implicación de comunidades y organizaciones de base comunitaria puede ser un complemento fundamental para la atención domiciliaria, en coordinación con los centros sanitarios públicos. La experiencia con pequeños programas piloto puede expandirse a escala nacional.
  • Sistemas de información. Los gobiernos deben invertir en investigación y análisis de lecciones aprendidas relacionadas con cuidados paliativos. También deben integrar y monitorear indicadores sobre acceso al manejo del dolor, la disponibilidad de opiáceos y la calidad de los cuidados paliativos en sus sistemas de información de salud.

Importancia de los cuidados paliativos en emergencias humanitarias

Los cuidados paliativos han sido una prioridad olvidada en la acción humanitaria durante años

El impulso que desde la Asamblea Mundial de la Salud se dio a los cuidados paliativos en 2014 pronto se extendió a la acción humanitaria, al menos en el campo normativo. Uno de los factores que más contribuyó a ello fue la epidemia de ébola que ese mismo año afectó a Liberia, Sierra Leona y Guinea, en África del Oeste (Hunt et al., 2020). Organizaciones como MSF constataron que ante la elevada tasa de mortalidad del brote, el personal sanitario solo podía ofrecer cuidados paliativos tan básicos que resultaban insuficientes para aliviar su sufrimiento ante el fin de la vida (Smith & Aloudat, 2017), tal y como años antes había ocurrido con la epidemia de VIH/SIDA, antes de contar con antirretrovirales y como años más tarde se volvería a evidenciar con la pandemia de COVID-19 (Schwartz et al., 2023)

Las razones por las que los cuidados paliativos han quedado en un segundo plano durante muchos años son variadas (Hunt et al., 2020). Por una parte, nunca hay recursos suficientes para poder hacer todo y priorizar unas acciones por delante de otras es inevitable, aunque nunca resulte ideal. En la respuesta a emergencias humanitarias, en las que se priorizan resultados cuantificables como la reducción de la mortalidad, esto ha primado por encima de aliviar el sufrimiento de quienes probablemente no sobrevivan a su enfermedad (Powell et al., 2017), un noble fin cuyo resultado no es tan fácil de demostrar. Es más, en ocasiones hasta choca con la imagen heroica que se vende de la acción humanitaria en las campañas de marketing y captación de fondos (Hunt et al., 2020). Por otra parte, integrar cuidados paliativos en los servicios de salud requiere de guías técnicas adaptadas a contextos inestables con escasos recursos, y una serie de recursos con las que rara vez se cuenta en estos entornos: personal formado y sensibilizado en el tema, acceso a los productos médicos necesarios, y normativas que permitan la importación de opiáceos (Kaade et al., 2026)

También hay que considerar los aspectos sociales y culturales que influyen en la manera de entender localmente la muerte y en la decisión de iniciar los cuidados paliativos (Smith & Aloudat, 2017). En muchos casos, y sin guías claras ni formación suficiente, para el personal sanitario es difícil saber en qué momento debe aceptar que el tratamiento curativo necesita complementarse con atención no curativa solo dirigida a aliviar el sufrimiento del paciente.

Avances en cuidados paliativos en emergencias humanitarias

En los últimos años, y principalmente a partir de 2014, se han producido algunos avances que han impulsado la integración de los cuidados paliativos en la respuesta a crisis humanitarias, aunque solo de manera parcial. 

  • En 2016, un grupo de organizaciones médicas humanitarias formó la actual PallCHASE (Palliative Care in Humanitarian Aid Situations and Emergencies) (Smith & Aloudat, 2017), para estudiar mejor cómo abordar esta necesidad. Igualmente, instituciones como Elrha (Research for health in humanitarian crises) y el Grupo de Investigación en Ética Humanitaria en Salud han contribuido a entender mejor los desafíos y posibilidades para la integración de los cuidados paliativos en la respuesta humanitaria.
  • En 2018, la actualización del Manual Esfera reconoció, por primera vez, los cuidados paliativos como un estándar mínimo en atención sanitaria humanitaria (EAPC, 2019). Desde entonces se integra para aliviar el sufrimiento de pacientes y familiares y proteger su confort, dignidad y bienestar ante el final de la vida, independientemente de la causa y la certeza del pronóstico. El personal debería estar formado y ser capaz de identificar y ofrecer cuidados paliativos a las personas que los necesiten, con los medicamentos y suministros médicos necesarios, como opiáceos, catéteres y compresas o pañales para la incontinencia, priorizando la atención domiciliaria y basada en la comunidad cuando sea posible, y atendiendo también a sus necesidades psicológicas y espirituales (Sphere Association, 2018).
  • Ese mismo año, la OMS también publicó dos importantes guías sobre cuidados paliativos: una para su integración en atención primaria de salud (WHO, 2018a) y otra para su integración en acción humanitaria (WHO, 2018b).

Todo esto, junto a otras guías y manuales que diferentes organizaciones humanitarias también han desarrollado, ha contribuido a aumentar la visibilidad de los cuidados paliativos y su importancia en la cooperación internacional y la acción humanitaria en salud. Sin embargo, estos avances normativos no se han extendido aún lo suficiente en todo el sector, que a menudo los sigue viendo como algo aspiracional pero inviable (Schwartz et al., 2023). Como consecuencia, los cuidados paliativos siguen quedando fuera de los servicios de salud disponibles en emergencias, y por tanto inalcanzables para muchas personas que los necesitan (Kaade et al., 2026).

¿Quién puede necesitar cuidados paliativos en una crisis humanitaria y cómo deben ser?

Por desgracia, en las emergencias humanitarias, la necesidad de cuidados paliativos no disminuye, aunque raramente se mide (Nouvet et al., 2018).

Acompañar a las personas en su sufrimiento se vuelve más necesario que nunca en crisis humanitarias en personas que padecen ébola y condiciones muy limitantes como fracaso renal, cáncer, VIH/SIDA y otras patologías crónicas que no se pueden curar. En ocasiones, estas personas ya dependían de atención médica para sobrevivir antes de la emergencia o vivían con una condición que ahora se deteriora de forma aguda. La asistencia médica que necesitan puede resultar ahora inaccesible o no estar cubierta por los servicios básicos que ahora hay disponibles (Nouvet et al., 2018).

Además de las causas habituales de enfermedades y problemas de salud que amenazan la vida y los síntomas que provocan, es importante entender que las personas que han sido desplazadas forzosamente, además, pueden experimentar un profundo aislamiento social en los momentos más duros de su vida. Para muchas de ellas, la angustia aumenta al ser conscientes de que morirán alejadas de sus familias, en un lugar extraño y lejos de sus raíces y conexiones ancestrales (Schwartz et al., 2023). Otra preocupación frecuente es el cuidado de los hijos e hijas y otras personas dependientes, una vez que ellos ya no estén, siendo conscientes de la falta de protección con la que cuentan o del riesgo de reagudización de un conflicto que no cesa.

No podemos entender los cuidados paliativos en contextos humanitarios como el mero alivio del dolor o como cuidados médicos ofrecidos antes de morir. Los cuidados paliativos deben ser siempre centrados en el paciente y su familia, integrados, completos y con continuidad desde el momento en el que el sufrimiento comienza y hasta el final, sea el que sea, cubriendo tanto el alivio sintomático como una atención empática y muy humana a las más pequeñas cosas (Schwartz et al., 2023). Desde el sistema humanitario se debe abandonar la falsa dicotomía entre salvar vidas y aliviar sufrimiento, así como la medida de la muerte como fracaso, ya que en muchos casos es una consecuencia inevitable a la que se puede llegar con dignidad y con mucho menos sufrimiento.

Estos cuidados, en muchos casos, no requieren de personas con formación sanitaria especializada. Personas voluntarias y agentes comunitarios/as de salud pueden recibir la formación y supervisión necesarias para servir de apoyo a pacientes y sus familias (Hunt et al., 2020).

Cuidados paliativos y el imperativo humanitario: "salvar vidas" y "aliviar sufrimiento"

Desde el marco de los principios humanitarios, los cuidados paliativos son un elemento fundamental. Por una parte, por su alineación con el imperativo humanitario: tenemos la obligación de actuar para aliviar el sufrimiento humano en crisis y emergencias. Por otra parte, también desde la imparcialidad: tan importante es proteger la dignidad y aliviar el sufrimiento de la persona que puede sobrevivir como el de la persona que probablemente no lo haga (Schwartz et al., 2023)

Eso sí, ni el más firme anclaje en los principios humanitarios nos ayuda del todo a superar el tradicional dilema ético de la acción humanitaria, relacionado con la imposibilidad de decidir correctamente qué necesidades priorizar cuando no hay recursos suficientes para todo (Hunt et al., 2020). Por supuesto, hace falta más y mejor financiación humanitaria, pero siempre de la mano de una correcta integración de los cuidados paliativos en los estándares, políticas y servicios esenciales en acción humanitaria. Aunque existen muchos obstáculos para lograrlo, ninguno es insalvable.

Referencias

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  • Kaade, H., Muehlensiepen, F., Rosa, W. E., Heinze, M., Kamp, M., & Allsop, M. J. (2026). Palliative care in humanitarian responses. Bulletin of the World Health Organization, 104(8), 582–584. https://doi.org/10.2471/BLT.25.295240
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  • World Health Organization. (2018b). Integrating palliative care and symptom relief into the response to humanitarian emergencies and crises: A WHO guide. https://www.who.int/publications/i/item/9789241514460

NotebookLM

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Cómo citar esta página

Abarca, B. (9 de septiembre de 2026). Cuidados paliativos en acción humanitaria. Salud Everywhere. https://saludeverywhere.com/salud-en-crisis-humanitarias/cuidados-paliativos-accion-humanitaria/

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